В России впервые появится единая база пациентов с саркоидозом, созданная в Казани

В Казани завершена разработка уникальной цифровой платформы — первого в России федерального регистра для пациентов с саркоидозом. Над проектом совместно работали специалисты Казанского государственного медицинского университета и IT-специалисты Казанского федерального университета. Новая система обобщит разрозненные данные о лечении этой сложной болезни и сделает их доступными для врачей по всей стране.

Почему выбрали Казань? У татарстанской школы пульмонологии — многолетний авторитет. Ещё в 2012 году группа учёных во главе с профессором Александром Визелем получила Государственную премию республики за создание региональной системы помощи таким больным. А в 2022 году именно под руководством профессора Визеля Минздрав России утвердил первые в стране клинические рекомендации по лечению саркоидоза.

Что такое саркоидоз простыми словами? Это тяжёлое системное заболевание, природа которого до сих пор неизвестна. Оно может поражать лёгкие, лимфоузлы, сердце, нервную систему, глаза и кожу. Как подчеркивает профессор Александр Визель, течение болезни отличается в разных странах, но до последнего времени в России не существовало полной эпидемиологической картины. Новый регистр впервые позволит её составить.

Казанская научная школа признана не только в России, но и на международном уровне. Профессор Визель представляет нашу страну во Всемирной ассоциации по саркоидозу, а также является официальным рецензентом авторитетного медицинского журнала «Respiratory Medicine».

Первые итоги работы федерального регистра будут обнародованы этой осенью на Национальном конгрессе по болезням органов дыхания. Параллельно готовится к выходу фундаментальная монография «Саркоидоз», в которую войдут свежие исследования ведущих медицинских центров России.

Заказ на разработку цифровой платформы поступил от профильной комиссии Минздрава России. Курирует проект главный пульмонолог страны Сергей Авдеев. Реализация регистра полностью соответствует задачам национального проекта «Продолжительная и активная жизнь».